Maladie d'Alzheimer : mise en ligne d'un guide d'aide aux aidants familiaux

25 Oct 2013 

Dématérialisé, gratuit et accessible après inscription en deux clics, un guide multimédia d'accompagnement des aidants familiaux vient d'être mis en ligne par l'association France Alzheimer à l'adresseguide.francealzheimer.org, avec pour ambition de permettre aux internautes"de mieux connaître la maladie d'Alzheimer et de mieux accompagner les personnes qui en sont atteintes".
Ainsi composé de deux modules - "Connaître la maladie" et "Accompagner au quotidien" -, ce service est conçu comme "un outil pratique et facile de prise en main pour les aidants en quête d'une première information sur la maladie et ses conséquences" ou souhaitant "parfaire l'accompagnement de leur proche malade et approfondir leurs acquis".
Différents types de support sont utilisés pour présenter les contenus de la formation : des vidéos sur le fonctionnement du cerveau, des témoignages de proches de malades et de professionnels sur le diagnostic, les traitements, le vécu des familles...

Visite virtuelle pour aide réelle

Sont aussi proposés des quizz pour tester ses connaissances sur la maladie et/ou vérifier ses acquis après avoir parcouru ce guide, ou encore la visite virtuelle d'une maison reconstituée pour visualiser l'aide à apporter au quotidien (au moment de la toilette, des repas, du coucher...).
Ce guide est enfin complété par un annuaire permettant de trouver une association proche de chez soi, d'une "boîte à questions" qui offre la possibilité, comme son nom l'indique, de poser une question par le biais d'un formulaire en ligne, et enfin d'un questionnaire d'évaluation pour en améliorer et en faire évoluer le contenu.
Cette offre en ligne est complémentaire des formations des aidants animées par France Alzheimer, selon l'association qui indique avoir organisé quelque 470 sessions en 2013 et qui annonce en outre la création, en 2014, d'un module destiné aux aidants d'un proche résidant en EHPAD.

Prise en charge de la santé bucco-dentaire des personnes âgées dépendantes

17 Oct 2013 
L’association SOHDEV (Santé Orale, Handicap, Dépendance Et
Vulnérabilité) créée en 2004 est devenue experte dans la santé buccodentaire
des personnes aux besoins spécifiques. Elle propose un
programme complet et pertinent afin d’améliorer la santé orale et les
pratiques d’hygiène bucco-dentaire quotidiennes.
Des référentiels de prise en charge de la santé bucco-dentaire des
personnes âgées dépendantes et des fiches techniques-pratiques ont
été rédigées par cette équipe destinées notamment à la prise en charge
des soins bucco-dentaires en EHPAD.
Il nous a semblé intéressant de pouvoir vous communiquer certains
protocoles que vous retrouverez sur le site Internet de SOHDEV :
www.sohdev.org

Vous trouverez ci-dessous un résumé d’une présentation de
l’intérêt d’une bonne hygiène bucco-dentaire par le Docteur Eric-
Nicolas Bory, président de l’Association SOHDEV et Responsable
du Service d’Odontologie du Centre Hospitalier du Vinatier. Les
protocoles sont mis en ligne avec son aimable autorisation.
Docteur Anne-Marie AMMEUX, Médecin Coordinateur
Madame Véronique CURT, Cadre de Santé - Réseau VISage

La santé bucco-dentaire est une composante essentielle dans la santé
générale définie par un état de bien-être physique, moral et social. Cet
état de bien-être s’applique pleinement à la santé orale et contribue à
l’amélioration de la qualité de vie.

La santé orale concerne la santé bucco-dentaire, les fonctions de
l’oralité dans une approche pluridisciplinaire et pluri professionnelle. La
santé bucco-dentaire s’intéresse aux dents, aux tissus de soutien des
dents (le parodonte), aux muqueuses de la cavité buccale, aux os des
mâchoires, aux articulations temporo-mandibulaires, aux dysmorphies
(malpositions dentaires). Les fonctions de l’oralité comprennent la
mastication, la déglutition, la respiration et la phonation.
Evolution pathologique chez la personne âgée dépendante,
conséquences des pathologies orales.

Défaut d’hygiène bucco-dentaire Hygiène prothétique non respectée
Hyposialie
Lésions carieuses et parodontales Stomatites prothétiques et candidoses
Perte de l’organe Foyer infectieux aigus Facteurs favorisant les lésions
dentaire chroniques pré-cancéreuses
Malnutrition et Dégradation de l’état général et psychologique, inappétence, perte d’autonomie
Les risques infectieux à distance d’origine dentaire peuvent concerner le
coeur (endocardite), les poumons (patients BPCO), les reins ou les
articulations.
Les autres conséquences concernent la prise en charge algique,
fonctionnelle (mastication, déglutition), nutritionnelle, et par phénomène
de cascade, aggravation de l’état de santé et de la dépendance, troubles
psychiques et comportementaux, retentissement social et aussi
esthétique.

Un mauvais état bucco-dentaire aggrave les troubles des fonctions de
l’oralité. L’abord de la cavité orale est délicat. Certaines personnes qui
n’ont pas l’habitude de se brosser régulièrement les dents, qui n’ont
jamais eu les dents brossées, ou qui ont développé une démence,
peuvent être amenées à refuser une toilette orale. La dimension
psychique de l’oralité s’intègre dans un geste qui pourrait apparaître
agressif, intrusif ou violent. Mais la toilette orale représente au contraire
un moment privilégié, presque intime, entre un professionnel attentionné
et bien-traitant et une personne fragile ou dépendante, incapable
d’assurer les gestes d’hygiène élémentaire.

Chez la personne âgée et/ou dépendante, le maintien d’une bonne santé
orale permet :
􀀀 La prévention de complications infectieuses, chroniques ou
ischémiques parmi lesquelles ont peut citer les pneumopathies, les
endocardites infectieuses, les lésions d’athérosclérose et les
cardiopathies ischémiques, le déséquilibre du diabète… ;
􀀀 La prévention de complications fonctionnelles : troubles de la
mastication, de la déglutition, de la phonation, de la respiration ;
􀀀 La prévention de la dénutrition liée à la perte de dents ou à des
douleurs à la mastication ;
􀀀 La prévention de douleurs aigües ou chroniques, de gènes ou
d’inconfort ;
􀀀 Le maintien d’une bonne estime de soi ;
􀀀 Le respect de la dignité ;
􀀀 Le maintien de la relation sociale et familiale en améliorant le regard
porté sur la personne âgée par l’entourage.
Les référentiels de prise en charge ont été mis en ligne sur site Internet
de l’association SOHDEV : www.sohdev.org
􀀀 Brossage dentaire de la personne âgée dépendante.
􀀀 Entretien des prothèses dentaires.
􀀀 Soins des muqueuses de la bouche.
􀀀 Soins de bouche du patient dément opposant.
􀀀 Application médicamenteuse complémentaire.
􀀀 Hygiène bucco-dentaire en soins palliatifs.

Docteur Eric-Nicolas Bory, Président de l’Association SOHDEV,
Responsable du Service d’Odontologie (Pôle UMA-MOPHA) du Centre
Hospitalier le Vinatier.

Protocoles diffusés avec l’accord de SOHDEV (Santé Orale, Handicap,
Dépendance Et Vulnérabilité)
Réseau de santé - Lettre mensuelle n° 80 – octobre 2013

Fortes chaleurs : Recommandatation de l'ARS

22 Jul 2013 


Fortes chaleurs : l'agence rappelle les mesures pour se protéger


 






 








En
raison des prévisions de Météo France pour les jours à venir, l’Agence
régionale de santé Paca rappelle les gestes à adopter pour se protéger,
en particulier les personnes les plus fragiles (personnes âgées,
personnes handicapées, malades à domicile, personnes dépendantes).















Les
nourrissons, les jeunes enfants et les adultes (notamment les
travailleurs exposés à la chaleur) s’exposent aussi au risque de la
déshydratation car ils transpirent beaucoup pour maintenir leur corps à
la bonne température.



Les nourrissons et les jeunes
enfants ne doivent jamais être laissés en plein soleil, même quelques
minutes, particulièrement dans des véhicules fermés.








Pour se protéger des fortes chaleurs il faut :



  • Maintenir son logement frais (fermer fenêtres et volets la journée, les ouvrir le soir et la nuit s’il fait plus frais) ;

  • boire régulièrement et fréquemment de l’eau sans attendre d’avoir soif ;

  • se rafraichir et se mouiller le corps plusieurs fois par jour ;

  • passer si possible 2 à 3 heures par jour dans un lieu frais (cinéma, bibliothèque municipale, supermarché...) ;

  • éviter de sortir aux heures les plus chaudes et de pratiquer une activité physique ;

  • penser
    à donner régulièrement de vos nouvelles à vos proches et dès que
    nécessaire et oser demander de l’aide, à vos voisins, aux commerçants de
    votre quartier, à votre médecin traitant.



Conseils pratiques aux aidants

07 Mai 2013 
Un excellent site internet qui permet aux aidants familiaux et intervenants à domicile d'avoir des vidéos et guides sur différents points notamment, l'aide aux transferts, la maladie d'Alzheimer etc... .



L'aide aux aidants : Une proposition à intégrer dans le parcours de soins du malade d'Alzheimer

12 Avr 2013 

Avec la reconnaissance, depuis les années 1990, du rôle important des aidants familiaux dans l’accompagnement des malades Alzheimer, la nécessité de soutien de l’entourage a émergé.

 Le conjoint ou l’enfant en situation d’aidant n’a pas choisi ce rôle et n’y est pas préparé. Le plus souvent, il s’inscrit dans une logique familiale basée sur le sens du devoir avec une prise en charge de  toutes les activités de suppléance qu’il assume seul. Malgré tous les efforts déployés, il peut être confronté à des situations d’échec, avec des risques d’épuisement et d’isolement. La maladie du proche amène à un remaniement des liens familiaux, une modification de la place de chacun dans la hiérarchie familiale et une redéfinition des rôles dans la famille. L’aidant doit faire le deuil de son proche tel qu’il l’a connu et a besoin d’être accompagné dans les différentes étapes de ce deuil. Il a besoin que soit reconnu son vécu d’aidant.

 

Une  réponse possible aux besoins de l’aidant : l’accompagnement collectif

Depuis une dizaine d’année des sessions de formation sont proposées par le service de gérontologie clinique du Centre Hospitalier de Vienne. L’animation de ces groupes est depuis 2 ans assurée par le réseau VISage. Les objectifs sont : 

-   d’apporter des éléments de connaissance et de compréhension de la maladie

-   d’informer sur les ressources existantes pour ainsi apprendre à se préserver

-   d’aider l’aidant à améliorer la qualité de vie du malade et la sienne

 

L’animation d’un groupe d’aide aux aidants se fait dans une posture d’écoute et d’accompagnement à l’opposé des postures prescriptives ou injonctives. Il s’agit d’appréhender les croyances, les représentations et difficultés du proche pour l’aider à construire une réponse adaptée à l’état de santé et aux troubles du comportement du malade.

Les intervenants (gériatre, psychologue, infirmier, ergothérapeute, travailleur social…) sont  des professionnels experts dans les pathologies de type Alzheimer ; leurs compétences s’affinent et se consolident par un perpétuel exercice de confrontation et d’ajustement des connaissances à la réalité mouvante des situations cliniques rencontrées dans le cadre de leur exercice professionnel.

L’aidant a une connaissance intime, cognitive, affective, émotionnelle, expérientielle de la maladie de son proche.

Le soignant a une connaissance théorique, scientifique, objective de la maladie en général.

L’objectif des groupes d’aide aux aidants est que l’expérience des familles trouve un éclairage conceptuel qui fasse sens pour l’entourage. Il ne s’agit pas d’acquérir seulement  des connaissances sur la maladie. Ce n’est pas une simple information scientifique et technique. C’est un véritable apprentissage avec ce qu’il représente d’efforts intellectuels, expérientiels et au total existentiels. Pour accompagner son proche malade au quotidien il faut apprendre la juste distance relationnelle et parvenir à ne pas détester les gestes de suppléance. Avec le temps, il s’agit de s’approprier une obligation contraignante et pénible en la retournant en force positive de reconstruction.

 

Au cours de ces sessions, différents savoirs sont mobilisées :

-   Les savoirs formels (connaissances) : Il s’agit d’une maladie somatique qui entraine des pertes de mémoire et des troubles du comportement.

-   Les savoirs pratiques : ce sont des savoirs faire, manipulables dans le quotidien avec la personne malade dans son environnement. Ils appartiennent au champ sensoriel et leur exploration doit être accompagnée par un professionnel pour se formaliser.

-   Les savoirs existentiels ou savoirs être sont des aptitudes personnelles. Ils portent sur le sens ou les valeurs, se fondent sur des choix de vie. Transformer son expérience en savoir, c’est avoir une analyse fine du vécu, c’est prendre du pouvoir sur les éléments de sa vie plutôt que de subir.

 L’aide aux aidants part des expériences vécues et des représentations des aidants dans un groupe de 10 à 15 personnes. La première séquence est  une exploration des préoccupations, des représentations et des expériences des participants. Au cours  des 5 séances suivantes, des apports théoriques concernent la physiopathologie, les troubles cognitifs, les troubles du comportement et les aides possibles. Il s’agit de créer une unité du groupe en encourageant les prises de parole pour que des hypothèses d’ajustement (de compréhension) s’élaborent au sein du collectif. Les apports conceptuels viennent donner du sens ou aider à explorer de nouvelles pistes de réflexion. Il s’agit de se centrer sur les préoccupations des familles et non sur les savoirs

 

Se reconnaitre dans le vécu de l’autre : le processus d’identification

Le groupe repose sur un processus d’identification « aidant de patient Alzheimer » permettant une rupture symbolique du sentiment de solitude trop souvent décrit et éprouvé. Il y a en premier lieu le fait que d’autres se trouvent dans une situation similaire, puis ensuite se trouve amorcé un processus de compréhension mutuelle. La relation de partage de chaque expérience personnelle est énoncée spontanément. Puis, l’écoute des témoignages des autres participants aide à prendre du recul, ce qui représente sans doute une des difficultés majeures des aidants.  Le groupe devient un moyen de sortir de la situation « d’enfermement » dans laquelle les participants ont tendance à s’enliser, pour expérimenter la solidarité et l’humanité.

 

Dans l’ensemble, les discours des aidants témoignent d’attitudes extrêmement compréhensives vis-à-vis de leur proche. Leur relation est surtout basée sur un compromis où l’aidant apprend à ne pas mettre en échec et surtout à valoriser son parent malade. D’où l’importance de l’adjectif malade pour qualifier les modifications de comportement de son parent. C’est lui qui les réunit et qui, symboliquement, les relie. Appartenant au registre de la maladie, les changements observés chez la personne malade peuvent être identifiés comme normaux. Dans les groupes, cela prend sens d’un vécu commun, d’une expérience partagée, ce qui permet de rompre le sentiment d’isolement, de permettre une compréhension et une lecture des troubles sur le versant de la pathologie et non de la relation à soi.

 

Amener un aidant à participer à ce genre de rencontre collective demande un travail préalable de mise en confiance et d’accompagnement dans la mesure où les participants vont devoir lever le voile sur leur intimité. Pourtant, au fil des semaines, on note une évolution du groupe, un sentiment d’apaisement, de confiance, de plaisir partagé à se retrouver malgré la maladie toujours omniprésente.

 

Les aidants ont bien évidement besoin d’informations sur la maladie mais les supports papiers et numérisés abondent. La participation à un groupe d’aidants relève plutôt de l’éducation thérapeutique : il s’agit d’une proposition thérapeutique intégré dans le parcours de soins du malade et de son entourage.

Véronique Curt, cadre de santé, Sylviane Aguilera, psychologue clinicienne, réseau de santé gérontologique VISage

 Sources : Lorto V., Moquet M-J., Formation en éducation pour la santé.

Saint Denis : INPES, coll.santé en action, 2009.


 

Dans les hautes Alpes, la Fondation Edith Seltzer développe depuis un an  une plateforme d’accompagnement et de répit destinée aux aidants s’occupant d’une personne en perte d’autonomie. Sa mission est de diversifier l’offre de soutien et de répit et d’en favoriser l’accès des aidants.

La plateforme propose aux aidants un accompagnement individuel et/ou collectif :

·          écoute, conseil, orientation par la coordinatrice ;

·          soutien individuel par la psychologue ; 

·          cycles de formation pour permettre aux aidants de se rencontrer, d’échanger, de bénéficier d’informations pertinentes sur leur quotidien et de devenir acteur de leur parcours de répit ;

·          groupe de discussion afin de favoriser les échanges entre aidants et de rompre l’isolement.

·          Activités sociales, culturelle et de loisirs pour les personnes âgées présentant des troubles cognitifs afin de favoriser et/ou de maintenir du lien social. Les ateliers sont ouverts soit à la personne malade, soit au couple ou dyade aidant-aidé.

·          La plateforme propose également des moments de répit. Soit à domicile, donnant ainsi la possibilité à l’aidant de s’absenter, durant une demi-journée ou plusieurs jours, tout en passant le relais à un professionnel, soit en établissement : Accueil de jour Alzheimer, Hébergement Temporaire…

Elle s’appuie sur le travail en partenariat avec les acteurs du domicile (CLIC,  Services à la personne, SSIAD, réseau de santé, …), les professionnels de santé (Médecins généralistes et spécialistes, consultation mémoire), France Alzheimer 05,  et les acteurs institutionnels (Conseil Général, Caisses de retraites,  MSA, …).L’ensemble de ces actions sont développées sur le nord du département. Certaines, comme la formation des aidants, sont également proposés sur le sud du département.

Contact 04 92 25 31 87       [email protected]

Coordinateur de la plateforme, Pierre PITSAER,  06 76 23 67 67                    Assistante de coordination, Laetitia BUCCI, 06 88 07 49 65

 

 

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